I Ty możesz zostać ŚWIĘTYM MIKOŁAJEM! Poznaj i uratuj Olę wysyłając zwykłego SMS-a! – TUCHOLSKA OFICYNA KULTURALNA I SPOŁECZNA / TOKiS – PRESS

I Ty możesz zostać ŚWIĘTYM MIKOŁAJEM! Poznaj i uratuj Olę wysyłając zwykłego SMS-a!

Drodzy Czytelnicy i Widzowie TOKiS – PRESS – u, jak doskonale wiecie, to całkowicie niezależne medium jest bezpłatne. Chciałbym, aby takim pozostało. W kwestii pomocy innym, mamy nie tylko spore doświadczenie, ale i sukcesy. Bez Was by ich nie było. Pomagamy od lat, jednak tym razem na nasze wsparcie czeka Olka z pobliskiego Cekcyna, urocza dziewczynka, pełna radości i woli życia. Jest chora…, na tym mógłbym już zakończyć, ale…

Nie będę komentował sytemu pomocy chorym w Naszym Kraju, bo to nie on jest za to odpowiedzialny, a zwyczajni urzędnicy – ludzie, którzy nie kierują się rozumem, a idiotycznym kodeksem, zwanym inaczej – przepisami. Te, ustalają inni urzędnicy, często z naszego wyboru. W chwili krytycznej cały ten niby – system zawodzi i nadaje się do… kubła na śmieci.

Tam, gdzie inni zawodzą my robimy swoje, ot, jesteśmy taką ponad milionowa armią, która udowodniła, że jest i nigdy nie zawodzi. Wierzę, że i tym razem tak będzie.

Ponownie potrzebne są pieniądze itd, itd. – zauważmy, każda tragedia zawsze łączy się z tą marnością, sztucznie wymyślonym przez człowieka „środkiem wyceny” wszystkiego, również cudzego życia. Obrzydliwość.  Podobno, by przeżyć, potrzeba wody, pokarmu, światła i powietrza, to dawała nam natura, ludzkość poszła dalej i wymyśliła – pieniądz. Zawsze i wszędzie mamy ich zbyt mało. Pomimo wszystko, dzielimy się i tymi drobnymi kwotami i to jest wspaniałe. Przypomnijcie sobie kogo w ciągu ponad sześciu lat już uratowaliśmy: Kinga, Magda, inni…

olaSpróbujmy uświadomić sobie codzienność TOKiS-a.

2 złotówki i 46 groszy, do tego złodziejski vat, tyle kosztuje sms, dzięki któremu możemy uratować np. Oleńkę.

Do Waszego Portalu, każdego dnia, przychodzi od 2 do 3 000 osób. W weekendy bywa, że nawet 60 000! Łączna ilość wejść, to ponad 8 000 000 milionów. Przemnóżmy optymistycznie tę drobną kwotę (wartość sms-a) razy np. 1000 osób, jaka jest końcowa?

Komuś zakręciło  się w głowie? Właśnie, a Oleńce potrzeba aż lub zaledwie… 10 248,52 zł i to do 20 grudnia 2016 roku!  Uzbieraliśmy do tej chwili 2 153,48 zł, co stanowi 17.36% potrzebnej kwoty, a czas ucieka…

Opodatkujmy się dobrowolnie na rzecz Olki w zamian za ruchome obrazy i treści tego miejsca w którym jesteście obecnie, a którego utrzymanie i praca nad nim, pochłania tysiące godzin pracy  i złotych.

Poznajcie Olę, a swoją historię opowie jej mamusia – pani Paulina Mróz z Cekcyna.

__________________

Podobny obrazMariusz R.Fryckowski 

Red.Naczelny i Wydawca

TOKiS – PRESS

***

10 punktów w skali Apgar. Śliczna, wymarzona, wzbudzająca zachwyt dziewczynka. Wiedziałam jednak, że może to być jedynie pozorne zdrowie. Że moja rodzina naznaczona jest chorobą genetyczną. Że istnieje ogromna szansa na to, że okrutne schorzenie wybrało sobie właśnie Olę. Znałam ryzyko i przez całą ciążę modliłam się, aby los oszczędził rozwijającą się w moim brzuchu istotkę.

Na wrodzoną łamliwość kości chorował mój brat. Ja jestem zdrowa, jednak naznaczenie zapisało się w moich genach. Po porodzie, kiedy już mogłam zabrać córkę do domu, rozpoczęłam uważnie ją obserwować. Znałam objawy. Wiedziałam, że jeśli Ola jest dotknięta chorobą, zauważę symptomy. I chociaż bardzo chciałam, aby ich nie było, one każdego dnia stawały się coraz wyraźniejsze. Maluszki rosną bardzo szybko. Zmiany w ich wzroście i wyglądzie są dostrzegalne niemal codziennie. Pomimo całkiem pokaźnej wagi – 3620 gramów – w dniu narodzin, Ola była niezwykle delikatna.

Z każdym tygodniem obserwowałam, jak jej malutkie ciałko staje się coraz drobniejsze. Dysproporcje stawały się zauważalne. Rączki i nóżki mojej córki były nieproporcjonalnie małe w stosunku do jej brzuszka. Z przerażeniem zauważyłam, że twardówka jej oczu jest nienaturalnie niebieska, wręcz granatowa. Miała 4 miesiące, kiedy wykonaliśmy badania genetyczne. Badania, które potwierdziły mutację, a tym samym skazały ją na życie z nieuleczalną chorobą.

Na odzew ukrytej choroby nie musieliśmy długo czekać. Dokładnie w dniu swoich pierwszych urodzin, w czasie zabawy, Olka skręciła kostkę. Była to złowróżbna zapowiedź tego, z czym będzie musiała walczyć przez całe życie. Dziś moja córka ma 5 lat. Chodzić zaczęła, kiedy miała 17 miesięcy i od tego czasu skręcenia, stłuczenia i nadwyrężenia, zwłaszcza kostek i kolan, są jej codziennością. Ma na swoim koncie kilka poważnych złamań – dwukrotne złamanie obojczyka lewego, nadgarstka prawego, trzonu podudzia prawego…

We wrześniu ubiegłego roku stwierdzono u Oli fizjologiczną koślawość kolan i stępu. Powodują one częste bóle i kontuzje stawów, mięśni i kości, problemy z chodzeniem… Za sprawą lejkowatości klatki piersiowej, ograniczona jest wydolność płuc Oli, co jest przyczyną częstych infekcji górnych dróg oddechowych.

Poza Olą, mam jeszcze dwoje dzieci. 4-letni Artur na szczęście jest zdrowy. Mój drugi syn, roczny Kubuś, póki co rozwija się prawidłowo, jednak wkrótce wykonamy badania genetyczne, aby, mam nadzieję, pozbyć się nawiedzającego mnie w koszmarach widma choroby.

Ola nie chodzi normalnie, jej chód różni się od chodu rówieśników. Nazywam go chodem „pingwinowym”. Moja córka wie, że jest chora, że nie może biegać jak inne dzieci, że musi na siebie uważać. Jest żwawym dzieckiem, bardzo otwartym, aż za bardzo lgnie do ludzi… Ograniczenia ruchowe są dla niej wyzwaniem, którego nie akceptuje. Rozumie je, ale bardzo się buntuje. Nie potrafi pogodzić się z tym, że nie może skakać z bratem na trampolinie, że wkrótce idzie do pierwszej klasy i nie będzie mogła ćwiczyć na wf-ie.

Dbam o to, aby jak najbardziej ograniczyć chorobie możliwość postępu. Olka uczęszcza na rehabilitację, jest pod opieką rozmaitych specjalistów, nosi ortopedyczne buty. Chodzi samodzielnie i nic nie wskazuje na to, żeby kiedykolwiek mogło się to zmienić. Wrodzona łamliwość kości Oli, w porównaniu ze swoimi innymi odmianami, jest łagodna i nie pozbawia jej ogólnej sprawności. Mamy szczęście w nieszczęściu.

ola
Częste złamania, skręcenia… Chociaż kości łamią się niezwykle szybko, zrastają się również w szybszym niż normalne tempie. Ola potrzebuje stałej rehabilitacji, aby nowe obrażenia nie przejęły kontroli nad jej ciałem. Aby złamania zrastały się prawidłowo, musi ćwiczyć, tym samym walcząc z wiotkością stawów. Wraz z mężem wychowuję troje dzieci, jednak pracuje tylko on, ja zajmuję się Olką, która wymaga uwagi. Koszty przerastają nasze możliwości. To chciałabym zagwarantować swojej córce – możliwość rozwoju dostosowaną do jej potrzeb. Bezpieczną rehabilitację w domu, przy pomocy niezbędnego sprzętu. Proszę, pomóż mojej rodzinie normalnie funkcjonować.

Paulina Mróz

Cekcyn