18 dzień stycznia MIĘDZYNARODOWYM DNIEM AHC

Na wstępie serdecznie pozdrawiamy tych wszystkich, którzy od wielu lat walczą o to, aby polski system zdrowia stanął wreszcie na wysokości zadania. [Przyp. red.]

Marek Parowicz - wiceprezes Polskiego Stowarzyszenia na Rzecz Osób z AHC.

O AHC sporo mówiliśmy, czas jakiś temu, Tucholę odwiedził ktoś wyjątkowy –  wiceprezes Polskiego Stowarzyszenia na Rzecz Osób z AHC, Pan  Marek Parowicz, który przynajmniej na naszym terenie, stał się kimś w rodzaju symbolu walczącego o zdrowie i życie ludzi dotkniętych chorobą, o której nie chcą słyszeć niektórzy lekarze i politycy.

I choć Stowarzyszenie istnieje zaledwie od 2013 roku wiele udało się zdziałać, ale wszyscy jesteśmy świadomi tego, że droga do sukcesu będzie kręta i wyboista, ale z takimi działaczami można przenosić góry!

Już dzisiaj, 18.01, obchodzony jest międzynarodowy dzień chorych na AHC. Wiem że nic Ci to nie mówi…
AHC to bardzo rzadka choroba neurologiczna, dotykająca jedną osobę na milion!!! Jest ona tak podstępna, że potrafi podszywać się pod kilka chorób naraz, więc sprawia ogromne trudności diagnostyczne. Na tą właśnie przypadłość choruje nasza córka Antonina…
Dla tego też, poprosimy abyś zmienił swe zdjęcie w tle na grafikę zamieszczoną powyżej. Może to być na dzień, na dwa, na tyle na ile uznasz że trzeba :) W ten sposób dotrzemy dalej i damy szanse innym, dowiedzieć się że istnieje AHC. Choć choroba należy do rzadkich, to niech wiedza o niej stanie się powszechna!!!

Napisano w portalu społecznościowym Facebook w dziale wydarzenia. Utworzono go specjalnie po to, aby uczcić to wyjątkowe święto ludzi, chorych na AHC.

Czym jest AHC? Przypomnijmy…

AHC (Alternating Hemiplegia of Childhood), czyli naprzemienna hemiplegia dziecięca to jedna z najrzadszych chorób genetycznych. Szacuje się, że przytrafia się raz na milion urodzeń. Większość lekarzy o niej nie słyszała, nic więc dziwnego, że dzieci chore na AHC czekają na właściwą diagnozę latami. W Polsce znanych jest kilkanaście przypadków hemiplegii dziecięcej, ale szacuje się, że jest ich trzy, cztery razy więcej. U większości chorych na początku błędnie rozpoznaje się padaczkę lekooporną albo mózgowe porażenie dziecięce.

AHC nie ma jak dotąd żadnych testów diagnostycznych. Proces diagnozowania opiera się na badaniach klinicznych, diagnostyce różnicowej i wykluczaniu chorób, które mają dopracowane testy diagnostyczne. Istnieją kryteria diagnostyczne dla AHC, których większość lekarzy nie zna i wobec tego nierzadko próbują wmawiać rodzicom różne rzeczy, najczęściej padaczkę. Krytycznie jest, jeśli lekarz twierdzi, że dziecku nic nie jest, tylko mama jest przewrażliwiona i to ją wysyła np. do psychiatry. Taki przypadek miał miejsce w renomowanym szpitalu – mówi Marek Parowicz w artykule pt. AHC – jedna z najrzadszych chorób genetycznych świata. pióra Pani Agaty Brandt.

O tej chorobie powstał poruszający dokument filmowy, który już wyemitowaliśmy, przypomnijmy go, korzystając z prostej instrukcji: wystarczy kliknąć obrazek poniżej i włączyć polskie napisy (polska flaga), tyle…

HUMAN TIMEBOMBS

(Tykające bomby)

 

 

 

Warto także powrócić pamięcią do tamtego dnia, kiedy dzięki Panu Markowi, AHC poznali również tucholanie. Przypomnijmy sobie i ten materiał.


(mrf.)