DRAMATYCZNA SYTUACJA RODZINY! WSPÓLNIE RATUJMY ŻYCIE BARTUSIA!

Do naszej redakcji dotarł list od mamy Bartusia. Jesteśmy wstrząśnięci jego treścią. Bartuś zachorował na wyjątkowo trudną w leczeniu chorobę. Do niedawna nie było na nią leku, jednak medycyna prze do przodu i sytuacja zmieniła się! Wynaleziono lek, niestety, piekielnie drogi, koszt przewyższa możliwości każdego z nas, ale wspólnie możemy wiele zmienić, a co najważniejsze, możemy dać szansę zarówno Bartusiowi, jak i Jego rodzinie.

Witam serdecznie
Jestem mamą chłopca o imieniu Bartuś chorego na rdzeniowy zanik mięśni. Mieszkamy w Dąbrówce koło Kamienia Krajeńskiego. Pod koniec  grudnia w USA dostał dopuszczony do obrotu lek na chorobę synka. W Stanach koszt rocznej kuracji tym lekiem  to kwota rzędu 3 200 000 zł w pierwszym roku leczenia potem już 1 500 000 mln. Jednak pojawiła się nadzieja możliwość uczestniczenia synka w dostępnie humanitarnym podania tego leku w jednym z krajów Europy. Brane pod uwagę są Włochy, Francja i Niemcy. Ośrodkiem który jako pierwszy wystąpił z możliwością  konsultacji syna jest szpital we Francji. Koszty leczenia są bardzo drogie dlatego uruchomiliśmy dwie zbiórki środków na leczenie Bartusia.
Monika Trzeciak mama Bartusia

 

Zbieramy środki na leczenie Bartusia!

Bartuś urodził się 11.05.2011 roku. Pomiędzy 6 a 7 miesiącem życia, po wielu dniach spędzonych w szpitalu w Bydgoszczy, okazało się, że nasz synek jest chory. Chory na okrutną, nieuleczalną chorobę…  SMA. Rdzeniowy zanik mięśni, to choroba  nerwowo-mięśniowa, w której obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za pracę mięśni,  na skutek czego mięśnie ciała słabną i stopniowo ulegają zanikowi. Do tej pory na tą chorobę nie było lekarstwa, aczkolwiek pojawiła się iskierka nadziei SPINRAZA (NUSINERSEN) – lek, który przeszedł pozytywnie wszystkie fazy badania klinicznego. Na chwilę obecną nie jest on refundowany w naszym kraju i nie wiadomo czy w ogóle będzie. Dostępny jest natomiast zagranicą w ramach dostępu humanitarnego. Istnieje możliwość podania leku dla Bartusia we Francji, co daje ogromną nadzieję. Niestety lek jest bardzo drogi. Synkowi potrzebna jest też ogromnie rehabilitacja po to, żeby choroba spowolniła swój przebieg a Bartuś doczekał cudownego dnia…. dnia podania leku. Rehabilitacja ta jest także bardzo kosztowna. Dziś Bartuś ma prawie 6 lat, nie siedzi samodzielnie i ogromnie potrzebuje Państwa wsparcia. Dlatego zwracamy się do wszystkich osób o wielkim sercu o pomoc w gromadzeniu środków dla Bartusia. Prosimy, dajcie Mu szansę na lepsze życie. Każde wsparcie wywoła uśmiech na Jego twarzy! Pomóżcie naszemu synkowi wygrać tę walkę!

**********

Od redakcji.

W sprawie Bartusia porozumieliśmy się ze znakomitym specjalistą, mieszkającym w Tucholi, a którego poprosiliśmy o wstępną konsultację. W bardzo dobrej, rzeczowej rozmowie, Pan Doktor upewnił nas w tym, z jak poważnym przypadkiem mamy do czynienia.

Etap leczenia Bartusia to jedna sprawa, ale aby chłopczyk w przyszłości mógł funkcjonować potrzebna jest nie tylko rehabilitacja, ale i wyjątkowa technika, znana nam bardziej z filmów science fiction – egzoszkielet.

 

Jednak to „melodia” nieodległej przyszłości, ale w tym przypadku można starać się o dofinansowanie w ramach NFZ-tu. Przeraża i jednocześnie poraża bilans finansowy połączony z faktem, jak niewydolnym jest system ochrony zdrowia w Polsce. Trzeba jednak mieć nadzieję, że z NASZĄ POMOCĄ, uda się uratować i to wyjątkowe życie.

Wiemy co robić, mierzmy się z losem już piąty raz, czy i tym razem zwyciężymy? Gorąco w to wierzymy! Liczy się czas, którego Bartuś już nie ma.

_____________________

(red.)