27 lipca 2021

TELEWIZYJNO FILMOWA AGENCJA PROMOCYJNO INFORMACYJNA

TUCHOLSKA OFICYNA KULTURALNA i SPOŁECZNA tokIs – press tv

Pomóż Abbie w walce z chorobą

9 min read

Mam na imię Ola i jestem mamą przepięknej, jasnowłosej córeczki o imieniu Abbie. Na stale mieszkam w Dublinie, jednak sercem jesteśmy związane w Borami Tucholskimi skąd pochodzę.

Córka moja zmaga się z bardzo ciężką i nieprzewidywalną  chorobą. Jest to autoimmunologiczne zapalenie mózgu z przeciwciałami przeciwko receptorowi NMDA. Taką diagnozę usłyszeliśmy dokładnie rok temu, kiedy to w okresie wakacyjnym wystąpiło nasilenie objawów neurologicznych. Zmiany zachowania, wytrzeszcze oczu, ruchy główka,  napięcia mięśniowe jak i nieustające bóle brzucha, połączone z poczuciem chęci zwrócenia jak i zaburzenia pamięci. Moje Śliczne dzieciątko zmienia się na moich oczach.

„Mamo czuje, że wszystko do mnie wraca. Ja nie chcę się zmieniać”. – słowa mojej Córeczki…:( 

Czym tak w ogóle jest ta choroba, z którym zmaga się moja córka?

Zacznę może od faktu, iż jest to schorzenie, które zostało odkryte dopiero w 2007 roku. Należy do rzadkich przyczyn zapaleń mózgu o typie limbicznego zapalenia mózgu. Występowanie tychże przeciwciał jest połączone z występowaniem potworniaka jajnika.

Wiecie jak ciężko było wytłumaczyć mojej córce, iż muszę zabrać ją do ginekologa aby zrobić USG. To tylko dziecko, nie rozumie potrzeby takich interwencji. Niestety w tej chorobie neurolog to nie jedyny lekarz, który dziecko musi odwiedzać…

Zacznijmy jednak od początku. 

Dwa lata temu kiedy to moja córka była w Senior Infants, każdy z rodziców otrzymał formę do podpisania czy zgadzamy się na podanie szczepionki w szkole. HSE jest tutaj instytucja odpowiedzialna za takie czynności.  Była to szczepionka MMR i 4w1. Nie wyraziłam takowej zgody. Oddalam deklaracje, jednak w dniu kiedy był tak zwany DDay chciałam porozmawiać z lekarzem odpowiedzialnym za przebadanie dzieci przed podaniem szczepionki i tak tez zrobiłam. Wyjaśniłam swe objawy i tak tez za namowa lekarza zaszczepiłam swoje dziecko.

Tego dnia zmieniło się Nasze życie, jednak ja jeszcze nie byłam tego świadoma. Odbierając dziecko ze szkoły, oczka Jej były jakby za mglą. Raczka bolała, jednak nic nie wskazywało na to co Nas czeka…

W dwa tygodnie od podania szczepionki córka zaczęła skarżyć się na silne zawroty głowy. Nie powiem, że zostało to przeze mnie zlekceważone, poradziłam Jej odpocząć. Zawroty nasilały się z dnia na dzień, doszliśmy do momentu kiedy to córka leżała na łóżku i nie potrafiła „zatrzymać” swego nadpobudliwego ciała. Wyglądało to tak jakby każda jego część przechodziła przez swego rodzaju misje  ruchowa. Po kolejnych dwóch tygodniach wystąpiły objawy oczne. Początkowo było to mrożenie, nie takie typowe ale wręcz zaciskanie oczek. Doprowadziło to do przekrwienia gałek ocznych.

Zapytałam w szkole czy nauczyciele coś zauważyli, zero spostrzeżeń. Nie wiem jednak jak można było to przeoczyć. Poczekałam kolejne dwa dni, jednak objawy się nasiliły do tego stopnia że główka Mojej Córki krążyła dookoła swej osi. Udałam się z córką do DDoc’a. W nocy o godzinie 11 pm zabrałam ją do lekarza. Ten na początku niechętnie ze mną chciał współpracować, gdyż otwarcie powiedziałam że wystąpiły komplikacje po szczepieniu. Wystawił mi jednak skierowanie na A&E do szpitala. Więc prosto z tego miejsca tam się udaliśmy. Spędziliśmy na poczekalni 4 godziny. Pamiętam jak dziś, noc Parady Równości w Dublinie, a ja z 5,5 latka łapiąca taxi o godzinie 4am. Tak Kochani, 4h tylko po to aby usłyszeć od lekarza dyżurnego, iż zapewne wpadło Jej coś do oka. Zapisał antybiotyk i tyle jeżeli chodzi o ten epizod. Porównał jego działanie do zanieczyszczeń budowlańców, a raczej ich usuwania z oka.  Miał pomóc i kolejne dwa dni powinny przynieść ulgę. Tak jednak nie było. Były to kolejne dwa dni w których to ja jako Matka czułam, ze jest coś nie tak! Lekarze niestety nie wykazywali chęci pomocy.

Po dwóch dniach wróciliśmy ponownie na A&E. Kolejne godziny na poczekalni z chorymi dziećmi, podczas gdy moje dziecko wówczas przechodziło przez piekło. Na tamtą chwilę nie  wiedziałam, że jest to autoimmunologia. Źle ukierunkowana odpowiedź immunologiczna, która zwalczając bakterie, wirusy lub inne czynniki wyznacza sobie jako cel różne obszary w mózgu. To z kolei zaburza funkcjonowanie neurologiczne i daje szereg objawów, których kłopoty z oczkami były dopiero początkiem.

Ta wizyta z kolei nie obyła się bez walki. Postanowiono, iż dziecko potrzebuje zbadania tylu dna oka, jednak można zrobić to jako OP. Nie zgodziłam się oczywiście i powiedziałam, że nie wyjdę dopóki nie pomogą mojemu dziecku. Nie wiem czy mieli wyjście, gdyż ja nie miałam zamiaru się ruszać z miejsca bez tego badania. Po tym badaniu stwierdzono, iż oczka są wysuszone i potrzebne są krople do oczu. Któż by nie miał, mrugając i wytrzeszczając oczy przez cały dzień.

Wróciliśmy do domu z kolejnym środkiem do zakupu w aptece.

Kolejny poranek mija a ja nie widzę poprawy. Zadzwoniłam do szpitala, mówiąc iż Abbie osunęła mi się na dłoniach idąc do łazienki. Pojechaliśmy do szpitala.

Nie wiem dlaczego mnie to dziwi jak to pisze, ale tam również nie widzieli powodu aby nas zatrzymać. Przecież dziecko sobie nie omdlewa bez znaczenia i powodu, prawda? W szpitalu co 5 minut przychodził  nowy student a ja na nowo tłumaczę, ze z dzieckiem dzieje się coś niedobrego i zaczęło się to po szczepionce. Nie wiem dlaczego, jednak nikt nie chciał mnie słuchać. Na wykładzie, który można było usłyszeć podczas 12 Tygodnia mózgu w Poznaniu, Dr podzieliła się z Nami informacjami na temat jednego z powodów występowania tego że rodzaju zapalenia mózgu. Między innymi są to szczepienia. Dlaczego w takim bądź razie, lekarze boją się tego potwierdzić? Rodzice zmagają się z choroba dziecka w samotności, często właśnie odbijając się od lekarza do lekarza. Polecam film “Brain of fire”. Ukazuje on oblicza choroby, z jaką zmierza się Abbie. Nie chce aby i moja córka tak cierpiała.

Wówczas nie wiedziałam, teraz już mam większa świadomość jak działa ten cały mechanizm zamiatania niewygodnych spraw pod dywan, jednak to jest moje dziecko! Walczyła będę do końca! Pragnę Jej zdrowia jak niczego na tym świecie, wiec nie rozumiem dlaczego lekarze nie są po naszej stronie w walce o zdrowie naszych dzieci! To nasza przyszłość, Kochani walczymy o nasze dzieci!

Podsumowując, w szpitalu zrobili podstawowe badania. Jednak fosfataza zasadowa wynosiła dokładnie 2239 przy górnej granicy 400. Wskazywało to jednoznacznie na nieprawidłowości wątroby. Zanieczyszczenia zawarte w szczepionce zatruwały Jej Biedny Malutki Organizm. Poza tomografem, który wyszedł dobrze nie zrobiono wiele wyników. Dodam tutaj także, że podczas autoimmunologicznego zapalenia mózgu, zmiany w tomografie czy tez rezonansie nie występują w większości przypadków. Nie jest to zatem wyznacznik choroby. Ulotka szczepionki MMR, pod pozycja niewiadome,ma jednak wymienione zapalenie mózgu, jak i zawroty głowy wiec nie rozumiem podejścia lekarzy. Lekceważenia powagi sytuacji.

Wypuścili nas ze szpitala i poszłyśmy do domu. Pragnę jeszcze dodać, iż na oddziale była dziewczynka , którą przenosili do izolatki gdyż miałam infekcje. Abbie po spędzeniu nocy w szpitalu dostała anginy.

Wróciliśmy do domu. Po paru dniach kolejna wizyta u GP. Abbie dostała antybiotyk, jak już wspomniałam wyżej, była to angina.  Podałam go. Lekarz oczywiście nie widziała powodu do paniki, przecież wszystko jest dobrze. Nie ma o czym mówić, dziecko moje cierpiało i cierpi przez to, iż lekarze zlekceważyli to co działo się po szczepieniu. Nikt nie chciał i nie chce ponosić za to odpowiedzialności a Ty rodzicu radzi sobie z tym sam.

Kolejne dni jednak nasilały objawy. Zmieniło się Jej zachowanie, Ona cala się zmieniła. Przypominam sobie słowa, które skierował do swojej mamy: ” Mamo to nie jest moje dziecko, ja chcę swoją córkę”. Do dzisiaj nie potrafię sobie tego wybaczyć, iż mogłam tak powiedzieć, jednak depresja była ode mnie silniejsza. W lipcu byliśmy w Polsce, gdyż w Dublinie nic nie zrobili dla Mojej Córki. Wylądowaliśmy w piątek a w poniedziałek byliśmy już w Bydgoszczy na obserwacji. Zatrzymali nas w szpitalu i w zasadzie pobyt tam tez niczego nie wnosi poza tym, że dziecko kolejne wkłucia przeżywała coraz gorzej a ja emocjonalnie nie radziłam sobie z tym co się dzieje z moją Corką .

W szpitalu z dodatkowych badań zrobili Jej EEG, które wyszło czyste jak i USG brzuszka gdy Abbie już wtedy zaczęła żalić się na bóle bioder.

Po wyjściu ze szpitala nadal nic. Zero poprawy ale co więcej mogę Wam powiedzieć. Nie wiem dlaczego lekarze podają dzieciom tyle wirusów za jednym razem. Kto na wszystkie choruje w tym samym czasie? Proszę Was rodzice, obudźcie się i walczcie o swoje dzieci. Ja nie wiedziałam, że zmagamy się z takim problemem i to na taka skale. Nie wiedziałam tego do momentu, w którym nie przekonałam się na własnej skórze. Ja również zaszczepiłam i będę żałowała tego do końca życia, a bynajmniej do momentu w którym moja córka nie będzie w pełni zdrowa.

Po wyjściu ze szpitala skontaktowałam się z naturopatką, gdyż w tej rozpaczy nie wiedziałam co robić. Dziecko biegnąc miała wykręcona głowę do boku, oczka, błądzące, jakby za mglą. Mówiąc do Niej była jakby nieobecna, .

Poleciła mi Ona podawanie liposomalnej suplementacji. Powstrzymałyśmy stan zapalny, na chwile ale udało się. Jednak to dopiero początek walki.

Po wyjściu ze szpitala zabrałam ja prywatnie do okulisty aby sprawdzić jeszcze raz czy z Jej oczkami jest wszystko ok. Lekarz utwierdzil mnie w przekonaniu że tak jest. Zabrałam Ja jeszcze prywatnie do kolejnego neurologa, która to z kolei powiedziała że dzieci, dostają szczepionki w tym właśnie wieku i podczas podania szczególnie drugiej dawki MMR tak właśnie reagują. Ciekawe? Bardzo, prawda? Jednak dlaczego nikt nie chce o tym głośno mówić? Zrobiłam Jej również szereg badań prywatnie, OB pod koniec lipca miała na poziomie 60, przy górnej granicy 12. Powiedzcie mi proszę co Oni kładą do tych szczepionek? Dodam jeszcze że cały rok przed podaniem szczepionki córka moja nawet nie była chora. Okaz zdrowia. Od tego nieszczęsnego dnia, jesteśmy ciągle na badaniach, w gabinetach lekarskich i szpitalach.

W przypadku Abbie doszło do uszkodzenia mikrogleju co w konsekwencji prowadzi do nadmiernej aktywności glutaminianu. Burza cytokin rozhulała się w mózgu mojej córeczki.

Powrót do Dublina i chwilowa remisja, jednak nie do końca. Zmiana zachowania nadal pozostała. Nie wiem nawet jak mam Wam określić co mam na myśli. Po prostu była inna.

Odczyn poszczepienny zgłosiłam do HSE, jak i do lekarza który ja zaszczepił. Kontakt był utrudniony. Nie wykazywano interwencji rozmowy ze mną w formie e-mailowej. Lekarz dzwoniła bądź wysłała mi listy poczta. Dodam jeszcze, że dopiero wówczas została wręczona mi pełna ulotka podanej dziecku szczepionce.

 

Zgłosiłam jeszcze NOP’a do instytucji tutaj u nas w Dublinie, HPRA. Działa zapewne na takiej samej zasadzie jak sanepid w Polsce. Poprosiłam ich również o skontaktowanie się z producentami szczepionek i zażądania od nich wyjaśnień. Odpowiedź nadeszła po roku od momentu zaszczepienia. Uzyskałam informacje: “Informacje te potwierdziły, że partie były zgodne z odpowiednimi praktykami produkcyjnymi i spełniały wymagania specyfikacji”. Tylko tyle. Nie było zapytania czy możemy jakoś pomoc, czy coś się dzieje z córką? My rodzice zostajemy z tym wszystkim sami.

W listopadzie powrót zawrotów głowy. Kolejna wizyta w szpitalu. I tak wygląda z tą chorobą, dziecko wchodzi na chwile w remisje, jednak potem to wraca.

Kolejne silne objawy wystąpiły latem 2020. Wówczas to natrafiłam na wspaniałą grupę FB, gdzie jest masa takich mam jak ja. Walczących o swoje dzieci. Samodzielnie, bez niczyjej pomocy. Dzięki jednej członkini tejże grupy, I<3U , natrafiłam na lekarza, który pokierował mnie co mamy robić dalej.

Wiadomo jednak przy dobie COVID-a nie można wiele zdziałać, tym bardziej iż na stale zamieszkuje poza granicami kraju. Pani doktor skierowała nas na szereg badań, onkoneuronalnych, antyneuronalnych, przeciwko ganglizydom jak i ANA. Ja zrobiłam jeszcze NMDA. Przeprowadziłam szereg kosztownych badań.

Są wyniki, NMDA obecne (święcenie słabe). Nie pamiętam abym kiedykolwiek tak płakała. Nie wiedziałam z czym się zmierzam. Jak z tym walczyć i pomóc córce. Po skontaktowaniu się z neurologiem zlecającym usłyszałam , iż trzeba przyjąć Abbie na oddział i podać immunoglobuliny.

IVIG jest pierwsza terapia stosowana przy diagnostyce autoimmunologicznego  zapalenia mózgu, często poprzedzona podaniem sterydów.

Abbie jest już po trzech wlewach IVIG, miała punkcję lędźwiowo-krzyżowa. Odradzam rodzicom uczestnictwa w tym badaniu, nigdy nie zapomnę płaczu, bólu mojej córki.Ja dostałam z kolei  ataku paniki. Tyle łez, igieł, szpitali, wizyt z powodu szczepionek, która zniszczyła zdrowie Mojej Córce. Jak powiedzcie ja mam to zostawić, jak mam się z tym pogodzić i nie walczyć o Nią? Co byłaby ze mnie za matka…

Do niedawna była to dziewczyna, która miała pamięć idealna. Wzrokowa, wiec bym powiedziała. Teraz ma chwile, w których nie pamięta co mówiło się do Niej przed momentem, nie pamięta imienia znajomych. Ona po prostu nie pamięta…

Objawy nadal się utrzymują i wracają do Niej jak bumerang. Choroba nie chce odpuścić. Przeciwciała NMDA nadal utrzymują się w surowicy. Na chwile obecna ma również zmiany w zapisie EEG. Dokładnie, “Zapis czynności bioelektrycznej mózgu we śnie nieprawidłowy .Wychodzą nieprawidłowości w fazie snu. Występują również takie przeciwciała jak:

Przeciwciała przeciwko cytoplazmie granulocytów obojętnochłonnych (ANCA). Typ świecenia atypowego , Obecne 1/10. Na te chwile tyle, bądź aż tyle zmian w małym organizmie Mojej Córeczki.

 

Zwracam się do Państwa z prośbą o nagłośnienia zbiorki pieniężnej dla Abbie. Wspaniali ludzie już zaczęli nam pomagać i powstały także licytacje. Jedne założone przeze mnie, kolejne przez dobre dusze.

Ponizej podaje linki do portalu pomagamy.pl

https://pomagam.pl/eep9y9

Jak i do licytacji na stronach FB

https://www.facebook.com/groups/2458898911076201

kolejna to:

https://www.facebook.com/groups/503803517303283

Pieniążki zbieram na pomoc na dalsza diagnostyce mej córkeczki, na suplementacje, wizytę lekarskie i na wlewy immunoglobuliny, które w przypadku utrzymujących się przeciwciał, które są bardzo niebezpieczne powinny być podawane systematycznie i w odpowiedniej wielkości. Jest taka szansa, zapewnia ja Klinika w Gdańsku i ja chciałabym z Niej skorzystać. Ceny jednak są bardzo wysokie! Proszę pomóżcie w walce z ta choroba! Moja córka jest wszystkim co mam!

Na zakończenie nasuwa mi się myśl:
” But You don’t look disabled”
The cognitive, emotional and behavioural effects of brain injury can still be present long after any physical injuries have healed. Sadly too many people judge disability purely on what they can see.

Mama,

Ola

Fot.

https://pomagam.pl/eep9y9?fbclid=IwAR01jEbQ1UkmcdMy1k2x6Zc3LUQQHmXXNJhpl59Q2edpEkR4Gto5UZ2YIps

Please follow and like us:
Social Share Buttons and Icons powered by Ultimatelysocial
RSS
Follow by Email
Facebook
Facebook